AME EM DOBRO

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 AME EM DOBRO
Eu e meu marido Dinho, sempre sonhamos que teriamos gêmeas... fiz até promessa para realizar este meu sonho. Quando descobri que estava gravida de gêmeas, meninas, meu coração explodiu de felicidade. Ele veio na boca de tanta emoção. As minhas gemeas nasceram, Maitê e Lorena. Lindas , fofas, carinhosas, e aparentemente, saúdaveis. Há algumas semanas , minhas Gemeas completaram 10 meses e de novo meu coração veio na boca. Mas desta vez não foi de felicidade. Descobrimos que elas tem uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME.
A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neuronios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática , dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e já estamos com elas internadas  e com todas as terapias indicadas. 
O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a Ame (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1 delas é o Spiranza (Biogen), elas já iniciaram estre tratamento. Esse medicamento é aplicado diretamente na medula delas, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, elas teriam que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, Zolgensma (Novartis/avexix), uma terapia genica que se tomada ate os 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa onde é injetada o gene que elas não tem e o DNA é corrigido. Mas este medicamento é também o mais caro do mundo, USD 2,12 milhões. 
https://www.metropoles.com/saude/conheca-o-remedio-mais-caro-do-mundo-uma-dose-custa-r-878-milhoes
Estamos reunindo todos nossos esforços para conseguir esta aplicação e salvar a vida das nossas filhas. Contamos com a sua doação. Colocamos como meta a compra de 1 remédio. Com o valor de um, temos como negociar com o laboratório para a segunda dose ou iniciaremos uma nova arrecadação. Mas desta forma achamos que fica mais viável, mesmo ainda tão exorbitante. 
Impossível? ...só ate a gente alcançar!
Se você tem interesse em fazer um apoio via empresa ou patrocinar com valores maiores, por favor entre em contato pelo email - ameemdobro@gmail.com
IMPORTANTE:
Caso a gente não chegue no valor necessário para o medicamento, usaremos o valor para gastos que estamos tendo com todos os tratamentos no Brasil e demonstraremos os valores. Mas você pode solicitar o estorno do seu valor através do email - ameemdobro@gmail.com
Esta campanha está sendo assessorada pelo escritório de advocacia, Gonçalves e Guerra Advogados , pro bono. 
Se preferir doar por transferência bancária:
Banco Bradesco - 237 Agencia 0619 Cta POUPANÇA 72741-5 Daniela Martins (mãe Maitê e Lorena) 
 
megaron edecora

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